La família, la gran aliada en la detecció precoç de l'autisme

La preocupació més freqüent sobre el desenvolupament dels infants d'edats primerenques (cap als dos anys d'edat) sol anar associada al retard en l'adquisició del llenguatge verbal i de l'àrea més àmplia de la comunicació, com pot ser:

• La falta d'aparició de gestos comunicatius (assenyalar per compartir una mica d'interès, aplaudir per celebrar alguna cosa, saludar, fer gestos de la cançó preferida).
• Escàs balboteig o sons vocàlics.
• No iniciar-se en algunes paraules.
• La falta de resposta a la persona adulta.
• La falta d'intents de comunicació propositius amb coordinació de la mirada, com, per exemple, mostrar o lliurar una joguina amb la finalitat de compartir.

Primers senyals de l'autisme

Llegeix més

Aquest tipus de senyals també s'emmarquen en les dificultats de desenvolupament de la comunicació social i, per tant, també coincideixen amb els senyals d'alarma del trastorn de l'espectre de l'autisme (TEA). Quan des de Pediatria, o a l'escola o la llar d'infants, es detecten aquests senyals d'alarma, cal informar-ne els pares i facilitar una derivació als centres d'atenció precoç de la zona de la família, per garantir una avaluació del neurodesenvolupament i un possible diagnòstic que expliqui aquesta alteració del desenvolupament. Però algunes vegades, des dels serveis especialitzats en TEA, observem que el diagnòstic precç, per sota dels trenta mesos, pot resultar un procés encara complex, fins i tot per a molts professionals.

La detecció precoç del TEA, seguida d'una intervenció evidenciada, està vinculada a un millor pronòstic. El poder contrastat de l'atenció precoç podria tenir un caràcter preventiu i impedir que es consolidin els símptomes de l'autisme d'una manera més severa en un futur. Amb aquesta premissa va néixer el 2021 el programa TEA CARE Mas Casadevall, impulsat per la Fundació Autisme Mas Casadevall, amb el suport de la Fundació "la Caixa", que es desenvolupa a UnimTEA, la unitat altament especialitzada en autisme de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. L'objectiu del programa, basat en l'adaptació comunitària del Model Denver d'Atenció precoç de l'Autisme (C-ESDM, per les seves sigles en anglès), és implementar un abordatge col·laboratiu en l'augment de les pràctiques basades en l'evidència per acompanyar les famílies, des de les primeres etapes, en la detecció, el diagnòstic i la intervenció del TEA.

La detecció i l'atenció precoç de l'autisme pot impedir que es consolidin els símptomes d'una manera més severa en un futur.

El programa ha traduït i adaptat, a més, l'eina digital Help Is In Your Hands (L'ajuda és a les teves mans), que recull les principals estratègies d'atenció precoç per a les famílies en les rutines de la vida diària.

Una eina digital per a l'estimulació precoç de l'autisme

Llegeix més

Assaig clínic CARE C–ESDM sobre la intervenció precoç

Per poder estudiar l'eficàcia de la intervenció precoç en l'autisme, i en el marc d'aquest programa, s'ha iniciat l'assaig clínic controlat CARE C-ESDM, on poden participar aquelles famílies que tinguin sospites que el seu fill o filla d'entre 18 i 30 mesos pot presentar alguns senyals d'alarma d'autisme. A aquestes famílies se'ls ofereix d'aquesta manera la possibilitat d'entrar en un programa de diagnòstic precoç i especialitzat en TEA, amb visites d'avaluació durant catorze o quinze mesos de seguiment. A més, una vegada confirmat el diagnòstic, si hi ha disponibilitat, podran participar en un dels programes d'intervenció per a la família, i, en qualsevol cas, rebran recursos i materials per a l'aprenentatge d'estratègies d'estimulació precoç. 

Com puc participar a l'assaig CARE C-ESDM?

Si esteu interessats a participar en aquest assaig, podeu entrar en aquest enllaç per consultar-ne els detalls i omplir un formulari perquè contactin amb vosaltres. A més, per a qualsevol dubte, podeu enviar un correu a teacaremc@mascasadevall.net o turcar al telèfono 673201235.

Per conèixer amb més detall l'estudi, també pots veure el webinar Recerca primerenca de l'autisme: les famílies, peça clau de l'assaig CARE C-ESDM, dirigit tant a professionals com a famílies.

Avís: A l'estudi CARE C-ESDM i en aquest webinar hi participen experts en autisme i altres àrees pediàtriques. Aquests projectes col·laboratius enriqueixen la investigació i l'atenció clínica primerenca, i generen també una nova conceptualització i llenguatge. Tot i que l'autisme no és una malaltia, alguns exemples genèrics d'estudis previs sobre participació familiar en investigacions farmacològiques o de biomarcadors poden fer servir un enfocament més mèdic on sí que parlem de malalties pediàtriques. Volem aclarir que no és la nostra visió de l´autisme, que considerem una alteració del neurodesenvolupament. A l'assaig CARE C-ESDM, respectem tant el llenguatge centrat en la persona (persona amb autisme) com el centrat en la identitat (persona autista), reconeixent la diversitat d'opinions dins la comunitat.

TEA CARE és un projecte col·laboratiu que busca la implicació de la ciutadania, a través de donacions a la plataforma de iniciativas solidarias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.