La familia, la gran aliada en la detección temprana del autismo

La preocupación más frecuente sobre el desarrollo de los niños y niñas de edades tempranas (hacia los dos años de edad) suele ir asociada al retraso en la adquisición del lenguaje verbal y en el área más amplia de la comunicación, como puede ser:

• La falta de aparición de gestos comunicativos (señalar para compartir algo de interés, aplaudir para celebrar algo, saludar, realizar gestos de la canción preferida).
• Escaso balbuceo o sonidos vocálicos.
• No iniciarse en palabras sueltas.
• La falta de respuesta a la persona adulta.
• La falta de intentos de comunicación propositivos con coordinación de la mirada, como, por ejemplo, mostrar o entregar un juguete favorito con el fin de compartir.

Señales tempranas del autismo

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Este tipo de señales también se enmarcan en las dificultades de desarrollo de la comunicación social y, por tanto, también coinciden con las señales de alarma del trastorno del espectro del autismo (TEA). Cuando desde pediatría, o en la escuela o la guardería, se detectan estas señales de alarma, se debe informar a los padres y facilitar una derivación a los centros de atención precoz de la zona de la familia, para garantizar una evaluación del neurodesarrollo y un posible diagnóstico que explique esa alteración del desarrollo. Pero algunas veces, desde los servicios especializados en TEA, observamos que el diagnóstico temprano, por debajo de los treinta meses, puede resultar un proceso todavía complejo, incluso para muchos profesionales.

La detección temprana del TEA, seguida de una intervención evidenciada, está vinculada a un mejor pronóstico. El poder contrastado de la atención temprana podría tener un carácter preventivo e impedir que se consoliden los síntomas del autismo de una manera más severa en un futuro. Con esta premisa nació en 2021 el programa TEA CARE Mas Casadevall, impulsado por la Fundació Autisme Mas Casadevall, con el apoyo de la Fundació "la Caixa", que se desarrolla en UnimTEA, la unidad altamente especializada en autismo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El objetivo del programa, basado en la adaptación comunitaria del Modelo Denver de Atención Temprana del Autismo (C-ESDM, por sus siglas en inglés), es implementar un abordaje colaborativo en el aumento de las prácticas basadas en la evidencia para acompañar a las familias, desde las primeras etapas, en la detección, el diagnóstico y la intervención del TEA.

La detección y la atención temprana del autismo puede impedir que se consoliden los síntomas de una manera más severa en un futuro.

El programa ha traducido y adaptado, además, la herramienta digital Help Is In Your Hands (La ayuda está en tus manos), que recoge las principales estrategias de atención temprana para las familias en las rutinas de la vida diaria.

Una herramienta digital para la estimulación temprana del autismo

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Ensayo Clínico CARE C–ESDM sobre la intervención temprana

Para poder estudiar la eficacia de la intervención temprana en el autismo, y en el marco de este programa, se ha iniciado el ensayo clínico controlado CARE C-ESDM, en el que pueden participar aquellas familias que tengan sospechas de que su hijo o hija de entre 18 y 30 meses puede presentar algunas señales de alarma de autismo. A estas familias se les ofrece de este modo la posibilidad de entrar en un programa de diagnóstico temprano y especializado en TEA, con visitas de evaluación durante catorce o quince meses de seguimiento. Además, una vez confirmado el diagnóstico, si hay disponibilidad, podrán participar en uno de los programas de intervención para la familia, y, en cualquier caso, recibirán recursos y materiales para el aprendizaje de estrategias de estimulación temprana en el autismo. 

¿Cómo puedo participar en el ensayo CARE C-ESDM?

Si estáis interesados en participar en este ensayo, podéis entrar en este enlace para consultar los detalles de participación y rellenar un formulario para que contacten con vosotros. Además, para cualquier duda, podéis enviar un correo a teacaremc@mascasadevall.net o llamar al teléfono 673201235.

Para conocer con más detalle el estudio, también puedes visualizar el webinar Investigación temprana del autismo: Las familias, pieza clave del Ensayo CARE C-ESDM, dirigido tanto a profesionales como a familias. 

Aviso: En el estudio CARE C-ESDM y en este webinar participan expertos en autismo y otras áreas pediátricas. Estos proyectos colaborativos enriquecen la investigación y la atención clínica temprana, generando también una nueva conceptualización y lenguaje. Aunque el autismo no es una enfermedad, algunos ejemplos genéricos de estudios previos sobre participación familiar en investigaciones farmacológicas o de biomarcadores pueden usar un enfoque más médico donde sí hablamos de enfermedades pediátricas. Queremos aclarar que no es nuestra visión del autismo, que consideramos una alteración del neurodesarrollo. En el ensayo CARE C-ESDM, respetamos tanto el lenguaje centrado en la persona (persona con autismo) como el centrado en la identidad (persona autista), reconociendo la diversidad de opiniones dentro de la comunidad.

TEA CARE es un proyecto colaborativo que busca la implicación de la ciudadanía, a través de donaciones a la plataforma de iniciativas solidarias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.