«La prevenció dels trastorns de l’espectre alcohòlic fetal és responsabilitat de tots»

«A finals dels anys 80 ja vàrem incloure la identificació i la prevenció del trastorn de l’espectre alcohòlic fetal al nostre primer pla de salut, així com també en els plans de prevenció de drogues corresponents, com una línia estratégica clara i de prevenció de danys a tercers. Cal tenir en compte que en aquella época no disposàvem d’indicadors específics per fer un seguiment més enllà de conèixer els casos més greus que apareixien a les unitats dels hospitals.

A partir del 2009 va haver-hi importants avenços en investigació, com els estudis del Dr. Rafael de la Torre, director del Programa d’Investigació en Neurociències de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) i del Dr. Oscar Garcia Algar, cap del Servei de Neonatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona. Aquests estudis van alertar clarament sobre les elevades taxes d’exposició fetal, tant d’alcohol com d’altres substàncies, en població autòctona i, per altra banda, l’elevada incidència de TEAF en nens i nenes adoptats a l’est d’Europa.

Cal posar en context que Espanya era un dels països que més adopcions feien a Rússia i Ucraïna. Tots aquests nens i nenes, que en el moment de l’adopció no presentaven signes clars que permetessin detectar TEAF, van començar a evidenciar, a mesura que creixien, trastorns comportamentals compatibles amb el diagnòstic. Les famílies es van començar a organitzar per saber-ne més i demanar ajuda especialitzada. En aquell moment, tant la Subdirecció General de Drogodependències com el servei matern-infantil de la Subdirecció General de Promoció de la salut, ja havien engegat diferents línies de treball enfocades a la prevenció i a la identificació precoç».

«Està demostrada la potent capacitat de l’alcohol i altres drogues de provocar defectes congènits durant la gestació, especialmente durant el primer trimestre. I també sabem que existeix un gran consum d’alcohol en dones en edat fèrtil i en dones embarassades. Així que la prevenció ha estat sempre un objectiu prioritari.

La prevenció de l’exposició fetal a l’alcohol i altres drogues durant l’embaràs dirigida a la población autòctina es duu a terme a través del programa “Embaràs sense alcohol i drogues”, que té com a línies d’acció, precisament, la sensibilització i formació dels professionals que atenen aquestes dones, facilitar guies d’actuació en els diferents moments de l’embaràs (des d’abans de la concepció, el seguiment de la gestació, el part i el puerperi) i l’impuls dels curcuits d’atenció a la salut mental perinatal.

Aquest programa, dirigit a prevenir el consum d’alcohol i altres drogues abans, durant i després de l’embaràs, va acompanyat d’accions de prevenció universal, selectiva i indicada,  és a dir, activitats de sensibilització dirigides tant a la població general, com a la dona embarassada o que planifica un embaràs i aquelles que fan consumeixen o tenen problemes amb l’alcohol i les drogues. També estem fent formació als professionals de l’atenció sexual i reproductiva, amb l’objectiu de donar-los més eines i habilitats per poder fer prevenció en aquest àmbit.

En particular, és clau aconseguir que les dones consumidores deixin de ser estigmatitzades i puguin demanar l’ajuda que necessites com més aviat millor, sense amagar la realitat dels seus consums, i així poder reduir l’impacte negatiu en els seus fills i filles i facilitar-ne la identificació i el seguiment.

Entre les iniciatives que estem desenvolupant, per exemple, hi ha el treball amb grups focals de dones que són mares i consumeixen per saber quines són les seves percepcions sobre la maternitat i el tracte que reben per part del sistema de salut. L’objectiu és comprendre les seves necessitats i poder oferir-los un millor suport».

«L’alcohol està molt socialitzat, ningú li dona importància a consumir petites quantitats d’alcohol i hi ha una molt baixa percepció del risc que comporta, fins i tot durant l’embaràs. Precisament hi ha un estudi científic molt interessant, publicat a The Lancet fa uns anys, en què un grup d’experts analitzava quina era la substància que generava més danys a tercers, Un s’imagina que pot ser el tabac, l’heroïna o la cocaïna, però no. L’alcohol és la substància que causa més danys a tercers, que és el dany que, directament o indirectament, infligeix la persona consumidora a les persones del seu voltant: accidents, baix rendiment laboral, molèsties a la comunitat o violència. I, entre aquests danys a tercers, hi ha els TEAF, que són previsibles i evitables.

Pel que fa a la percepció del risc, fa poc hem modificat, de la mà del Ministeri de Salut, els límits de consum de baix risc: consum de menys de 20 grans d’alcohol/dia per a homes i menys de 10 grams d’alcohol/dia per a dones. Estem parlant, a la pràctica, de dues consumicions de begudes fermentades o una de les destil·lades en el cas dels homes, i d’una de les fermentades o mitja de les destil·lades en les dones.

Aconseguir que es percebi el risc real associat al consum d’alcohol és una lluita que necesita suport de tots els àmbits, perquè tots som responsables davant l’alcohol».

«Tots aquests programes preventius tenen un llarg recorregut, ja que canviar la percepció de risc i disminuir el consum són objectius molt complexos. De totes maneres, tenim evidència dels beneficis que aporten petites accions com, per exemple, el consell breu.  És a dir, el simple fet de preguntar a la dona embarassada sobre el seu consum d’alcohol, ja provoca una disminució del consum. Si es pregunta i s’aconsella de manera motivacional es poden promoure canvis molt importants. En aquest sentit, estem treballant per incorporar les estratègies d’identificació precoç i intervenció breu tant en les visites preconcepcionals com de seguiment de l’embaràs en els centres d’atenció sexual i reproductiva, com també en les farmàcies, on estem realitzant una experiència pilot per testejar la utilitat del consell sobre l’alcohol en dones que van, per exemple, a comprar un test d’embaràs.

També sabem que la disminució del consum de la parella influeix, Quan aquesta disminueix el consum, la dona embarassada també ho fa. En aquest sentit, cal dirigir també la sensibilització a les parelles i persones de l’entorn familiar. Aquestes petites accions són efectives fins i tot online, un canal que hem fet servir durant la pandèmia sense perdre’n l’efectivitat. Així que, en conjunt, crec que podem esperar un canvi de paradigma sobre el consum d’alcohol durant l’embaràs durant els pròxims anys».

«En matèria d’identificació precoç, estem desenvolupant diferents iniciatives incloses al “Programa Infància amb Salut” amb la idea que els pediatres puguin millorar la identificació precoç i intervenció en aquests casos. A més a més, estem treballant en la posada en marxa d’un programa de formació sobre el diagnòstic i l’abordatge dels TEAF per a professionals de la salut i de la salut mental, cursos que estem desenvolupant amb l’ajuda de professionals experts i també de l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció, entitat amb la qual hem treballat conjuntament en diverses ocasions.

També s’han reconegut les unitats expertes en TEAF (Hospital Clínic, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i l’Hospital Vall d’Hebrón) com a centres de referència pels casos més greus.

Per intentar pal·liar la falta d’informació, hem habilitat un espai web sobre els trastorns de l’espectre alcohòlic fetal. Entre altra informació, també es poden trobar les tres guies d’actuació que vam llençar el setembre del 2020:

• La Guia sobre l’atenció de les persones amb TEAF a casa, que permet conèixer el rerefons de la conducta i facilita eines comunicatives, estratègies per millorar la relació, prevenir alguns dels problemes més greus, millorar la dificultat d’autoregulació, ajuda a distingir la realitat de la fantasia o com gestionar aspectes com el temps o els diners.
• La Guia sobre l’atenció de les persones amb TEAF a l’escola, per poder assessorar el professorat en la modulació de la conducta d’aquest alumnat. Dona eines per ajudar en el procés d’aprenentatge i millorar la seva relació amb el grup i a la classe.
• Guia d’Atenció a les persones amb trastorn de l’espectre alcohòlic fetal a la consulta, pels professionals de la salut».

«Des del Departament de Salut hi estem implicats, amb suport tècnic i econòmic, en diversos estudis. De fet, vam ser pioners a Europa en fer un estudi transversal i aleatori entre les famílies amb nens i nenes adoptats a Rússia i Ucraïna, entre el 2017 i el 2018, amb l’objectiu de saber quina era la prevalença dels trastorns de l’espectre alcohòlic fetal en aquest col·lectiu.

Les tres grans unitats de referència, l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebrón, van participar en aquest estudi que va recollir les dades de 162 famílies amb fills o filles adoptats d’entre 8 i 24 anys. Els resultats de l’estudi van mostrar que el 50% dels nens adoptats a Catalunya entre els anys 1998 i 2015 presentaven TEAF, en diferents graus de gravetat. La prevalença és altíssima. Estem parlant de 2.000 nens i nenes a Catalunya.

Per poder tenir una imatge més completa, tenim previst realitzar un estudi de prevalença en població autòctona, liderat pel Dr. Oscar Garcia Algar de l’Hospital Clínic de Barcelona. Quan la pandèmia ens permeti realitzar aquest estudi a través de les escoles de manera segura i efectiva, el posarem en marxa.

Per altra banda, també estem participant en projectes europeus com el FAR SEAS, que té, entre altres, l’objectiu d’avaluar la implementació d’una bona pràctica en una regió de Polònia, per valorar després la seva extrapolació a la resta de regions europees».