Acompanyar i orientar les famílies després del diagnòstic d'autisme

En els trastorns de salut mental en la població infantil i juvenil s'observa una interrelació, més o menys directa, entre els factors ambientals, els factors sociofamiliars i les característiques del diagnòstic i el seu pronòstic.

Per això és important treballar no només les habilitats relacionals i les capacitats de la persona atesa, sinó també les de la seva família, com a principal agent cuidador i socialitzador, i les del seu entorn. De fet, les dinàmiques del sistema familiar influeixen directament en la conducta dels seus membres, per tant, podem dir que hi ha una incidència directa en el pronòstic del trastorn diagnosticat. Així doncs, cal posar èmfasi en l'entorn, la família i la comunitat si volem aconseguir un millor pronòstic. Aquest àmbit de la intervenció és propi del treball social.

La intervenció social engloba un abordatge dels principals factors ambientals (dinàmica i composició familiar, situació escolar, situació socioeconòmica), així com altres factors més específics com són la xarxa de suport, l'acceptació del diagnòstic i el seu tractament o les possibles adaptacions requerides per a les activitats de la vida diària, entre d'altres.

Objectius de la intervenció social 

En general, hi ha uns objectius genèrics, que solen ser la base de la intervenció sociofamiliar en famílies de nens i nenes amb diagnòstic de TEA. Aquests objectius són els següents:

• Acompanyar emocionalment.
• Generar i promoure un nivell òptim de benestar.
• Orientar i assessorar en processos administratius, prestacions, recursos comunitaris i associacions. 

Acompanyar emocionalment

Qualsevol diagnòstic de salut mental pot provocar un impacte, més o menys intens, en el sistema familiar, que l'obliga a adaptar-se a la nova situació per a la seva pròpia supervivència. Principalment, apareixen dubtes, incertesa, frustració de les expectatives, culpabilitats i canvis en alguns rols familiars.

En el cas dels nens, nenes o adolescents que han estat diagnosticats amb trastorns que comporten cronicitat, com és el cas de l'autisme, òbviament l'impacte és més gran i, per tant, totes les variables esmentades anteriorment s'intensifiquen.

Per aquesta raó, és bàsic acompanyar la família en aquest procés, tant en el moment d'inici (impacte del diagnòstic) i en el seguiment posterior com en el moment de la transició a la vida adulta.

Generar i promoure un nivell òptim de benestar

L'objectiu principal es basa en aconseguir un ambient familiar el més saludable possible per crear les millors condicions de cura. Una bona manera de millorar el benestar de les persones amb diagnòstic de TEA no és només tractar-les directament, sinó també atendre les persones que les envolten.

Davant una situació de dificultat, el treballador o la treballadora social no només s’ocupa d'identificar aquelles variables que puguin estar afectant de forma negativa (factors de reg), ja sigui en l’àmbit individual, a l'entorn immediat (nucli familiar, escola) o en l'ambient, sinó que duu a terme una exploració per rescatar totes les possibilitats que poden contribuir a una millora de la situació (factores de protecció).

És important treballar no només les habilitats relacionals i capacitats de la persona atesa, sinó també les de la seva família i les del seu entorn.

 Com es porta a terme un objectiu tan ampli i ambiciós alhora?

• Posant èmfasi en la reducció de l'estrès, desactivant els elements que puguin estar influint de forma negativa en l'atenció a la persona afectada per part de la família, com ara altres malalties, dificultats econòmiques, manca de suport relacional i de suport, barreres culturals, manca de cobertura de necessitats bàsiques, etc.
• Promovent formes noves d'organització i dinàmiques més adequades al moment.
• Identificant i potenciant les habilitats i els recursos personals dels membres familiars perquè puguin resoldre situacions de conflicte o malestar subjacent que han sorgit amb l'aparició del trastorn.
• Prestant especial atenció a la persona cuidadora principal, articulant espais propis de guia i suport per prevenir situacions de desgast i desbordament.

Orientar i assessorar 

Posteriorment a l'acceptació del diagnòstic, cal oferir informació, orientació i un seguiment de tots aquells processos administratius, prestacions i recursos comunitaris dels quals la persona afectada i la seva família es poden beneficiar. Majoritàriament, estem parlant de necessitats alternatives educatives, suports domiciliaris i recursos especialitzats.

És molt important que la família tingui coneixement de tots aquests recursos perquè pugui escollir els més adequats a les necessitats del fill o filla i de les dinàmiques familiars. Si les opcions escollides són les adequades, es convertiran en un suport inestimable en l'evolució i la cura de la persona atesa a la vida diària, així com en un respir per a la família, i serviran per prevenir situacions de desbordament i desgast familiar.

Si la família té coneixement de tots els recursos i prestacions que pot sol·licitar, podrà escollir els més adequats a les necessitats del seu fill o filla i de les seves dinàmiques familiars

És important assenyalar que, en la majoria dels casos, no es tracta d'obtenir tots els recursos disponibles, ja que podria desembocar en un excés d'indicacions contradictòries i una hiperactuació. Aquesta tendència és molt habitual, alhora que comprensible, ja que es pot confondre fàcilment el fet de voler el millor per a la persona amb el fet que l’assisteixin el màxim de vegades i que tingui el màxim de recursos possibles.

Per tant, la tasca de l'equip de treball social és informar-los i orientar-los en aquest tema per evitar confusions, falses expectatives i possibles frustracions. El treballador o treballadora social, que coneix les necessitats de la família i el pronòstic i les necessitats de la persona atesa, s'ha de coordinar amb l'equip clínic assistencial de referència i amb la resta de serveis que l’atenen, per valorar quines són les millors opcions. Posteriorment, és aconsellable poder actualitzar la informació respecte dels recursos escollits per transmetre-la a la família de la manera més fidel possible, i facilitar-ne, si cal, la vinculació.

Si has de tenir cura del teu fill pots demanar una reducció de jornada remunerada

Llegeix més

Com es porta a la pràctica la intervenció social?

La definició de interdisciplinarietat implica cooperació, diàleg i interacció davant d'un problema comú i complex per abordar-lo a través d'uns objectius comuns. Per això, cada disciplina fa una aproximació i valoració des de les seves metodologies específiques, però després es defineixen un pla d'intervenció i un acompanyament conjunts.

En un equip que treballa de manera interdisciplinària, la persona objecte de la intervenció no s'entén com una unitat aïllada, sinó com un tot en què conflueixen diferents variables, en contínua relació amb el seu entorn.

Més enllà de les diferents tècniques i metodologies de treball existents, no hem d'oblidar que una bona part de la intervenció social està basada en la relació i l'enllaç que s'estableix amb les persones. Òbviament, no hi ha relació sense coneixement ni diàleg. Per això és important saber observar, escoltar i comunicar.

Observar

No tota la informació arriba a través d’allò que relaten els diferents membres d'una família ni tampoc de la informació extreta de les coordinacions entre els diferents serveis que els atenen. Si observem activament amb quina expressió gestual es desenvolupen, quin és el to de veu, l'expressió facial en funció del que es tracta i a qui es dirigeixen, podrem obtenir una orientació respecte a quines són les seves prioritats, quins tipus de relacions estableixen i una aproximació a les dinàmiques intra i extra familiars.

És fonamental conèixer els membres de la família que conviuen al nucli; només així es podran entendre les dinàmiques relacionals i identificar aquells punts en què sigui necessària la intervenció social.

Escoltar

En innombrables ocasions se senten relats, frases, raonaments i explicacions que, segons el nostre parer, no són compatibles amb els nostres propis valors ni amb les normes establertes socialment. Arribats a aquest punt, és molt important no prejutjar ni pressuposar i, alhora, fer un exercici d'empatia i de contextualització. Només així es podrà entendre el contingut del que realment s'està transmetent. Òbviament, no estem parlant de situacions compatibles amb un delicte o amb l'incompliment de la llei.

D'altra banda, és molt important destacar la capacitat transformadora, gairebé terapèutica, que experimenten les persones que se senten «realment escoltades». Una bona part és deguda al sentiment de comprensió (no necessàriament d'acceptació) que es genera per part de la persona que escolta.

El fet de posar ordre i paraules a les experiències viscudes resulta terapèutic per si mateix, ja que permet prendre consciència real de la pròpia història, identificar les dificultats i, per tant, és més fàcil trobar solucions. És imprescindible afavorir l'expressió de les emocions i facilitar la reflexió.

Comunicar

Tan important és el que diem com la manera en què ho diem. Segur que la majoria hem tingut experiències en què hem hagut de donar una mala notícia i el seu impacte s'ha esmorteït pel fet d'haver presentat el tema amb tota transparència i honestedat, respecte, comprensió i des de la més sincera voluntat d'ajuda i resolució, transmetent seguretat en tot moment.

En moltes ocasions, el coneixement previ del sistema familiar en conjunt permetrà adaptar el contingut del que es vol transmetre.

També és important saber dosificar la informació. No és aconsellable donar tota la informació que tenim si observem que la família no està en condicions de rebre-la en aquell moment; altrament, es pot provocar més inquietud i confusió.

Bona part de la intervenció social està basada en la relació i l'enllaç que s'estableix amb les persones. Per això és important saber observar, escoltar i comunicar.

La intervenció social en el procés de transició a la vida adulta

La intervenció social no se situa únicament en el moment del tractament i el seguiment hospitalari, ni tampoc s'acaba de forma fulminant quan la persona arriba a la majoria d'edat. Un punt d'inflexió en la intervenció social se situa justament en la transició a la vida adulta de la persona atesa. Es tracta d'una etapa molt complexa en què se solen produir alguns canvis importants.

La majoria d'edat suposa un moment de canvi i l'entrada a una nova etapa en què es reconfiguren les diferents esferes de la vida. Això pot generar en qualsevol persona una crisi evolutiva, és a dir, una alteració de les circumstàncies que requereix un període d'adaptació per part de la persona i de la seva família.

Des de la perspectiva de la salut, implica un model diferent d'atenció al trastorn, així com als determinants socials. Aquests són definits per l'Organització Mundial de la Salut (OMS) com «les circumstàncies en què les persones neixen, creixen, viuen, treballen i envelleixen, inclòs el sistema de salut». En el cas de les persones amb diagnòstic TEA suposa, entre altres coses, la transició a una xarxa de salut mental d'adults. Les diferents investigacions en relació a la transició coincideixen en la necessitat d'abordar al llarg del procés aspectes no només clínics, sinó també socials, educatius i emocionals.

I als 18, què?

Llegeix més

Punts clau de la intervenció en el procés de transició:

• Conscienciació. En la majoria dels casos, la transició a la vida adulta posa de manifest la cronicitat del diagnòstic i l'evidència de la necessitat de suport i tractament de manera més o menys regular. Per a moltes persones i les seves famílies respectives suposa un punt d'inflexió en els seus plantejaments vitals que implica tant aspectes pràctics com emocionals.
• Orientació/assessorament. En relació amb tots aquells recursos i processos administratius que necessitaran per garantir una atenció integral a les diferents necessitats. És important contemplar tots els àmbits personals: terapèutic, formatiu, laboral, habitatge (ja sigui particular o residencial), econòmic i legal.
• Vinculació/derivació. Una premissa bàsica és conèixer les necessitats i preferències de la persona per valorar els recursos adequats. Per garantir l'èxit de la transició, és bàsic contactar prèviament amb el recurs per confirmar que s'adapta al perfil de la persona i quins procediments són necessaris per accedir-hi. Per completar el procés de derivació cal dur a terme una supervisió durant l'inici de la vinculació al nou servei per resoldre dubtes (generats sobretot per la diferència en l'atenció entre l'àmbit infantil i d’adults) i reforçar l'adaptació de la persona a aquest nou recurs d’atenció.  
• Acompanyament. El procés de transició és més que un simple canvi de recursos; suposa un trànsit de la infància i l’adolescència a la vida adulta. Com a tal, és natural que es generin molts dubtes, dificultats i resistències al canvi. És en aquest sentit que un acompanyament tècnic i emocional, tant a la persona com a la família, és la base perquè el procés de transició es dugui a terme de la manera més natural possible i, per tant, no es visqui com una situació traumàtica.