Avanzando hacia prácticas profesionales capacitadoras

Así como la atención a las personas con neurodiversidad ha ido evolucionando en el transcurso del tiempo, también lo ha hecho la atención a sus familias, no sólo por lo que respecta a su concepción, sino también sobre el papel que éstas deben ejercer en relación con los profesionales que las acompañan.

«Capacitación como proceso, calidad de vida como resultado». Turnbull, A.P

Este cambio de rol al cual nos referimos implica dejar de concebir a las familias como meras receptoras de servicios o como una extensión de los equipos profesionales y promover una relación de colaboración, es decir, una relación de igual a igual, donde ambas partes se reconocen mutuamente: las familias como expertas de la neurodivesidad de sus hijos e hijas y las personas profesionales como expertas que deben poner sus conocimientos a su servicio para que cada vez se sientan más competentes y tengan una mayor sensación de control de sus vidas.

Esta manera de acompañar a las familias que parece tan fácil es un reto para cualquier profesional, pues supone un cambio de paradigma, es decir, un cambio de nuestros modelos mentales (modos de pensar y hacer las cosas), de nuestras creencias (significado que le damos a las cosas) y de nuestros valores (principios que tengo y cómo me impulsan a actuar) en relación con el tipo de acompañamiento y apoyo que estamos ofreciendo a las familias con hijos e hijas con neurodiversidad.

Hablamos de la necesidad de revisar y analizar nuestras prácticas profesionales, nuestras actitudes y comportamientos y si todo ello se orienta realmente a otorgarle a la familia su lugar compartiendo el poder y cocreando conjuntamente la mejor solución para dar respuesta a sus necesidades.

Debemos promover una relación de igual a igual, donde ambas partes se reconocen mutuamente: las familias como expertas de la neurodivesidad de sus hijos e hijas y los profesionales que deben poner su conocimiento a su servicio

Prácticas centradas en las familias

Las prácticas centradas en la familia tienen como objetivo principal capacitar a la familia atendiendo a sus singularidades, resaltando sus fortalezas y confiando en sus elecciones. Debemos facilitar toda la información necesaria para que la familia pueda participar, opinar y tomar sus propias decisiones en todo el proceso, desde la primera fase de acogida y evaluación inicial hasta la fase de transición a otros servicios (Guralnick, 1997), aunque estas decisiones no coincidan con nuestras ideas de lo que sería lo mejor para ellas. De hecho, una de nuestras obligaciones es ofrecer a la familia toda la información para que pueda tomar decisiones asumiendo sus consecuencias.

Las prácticas centradas en la familia, según Leal (1997):

• Concibe a la familia como un sistema de apoyo social.
• Reconoce la importancia del contexto de vida familiar en el desarrollo de los individuos, es decir, potenciar los aprendizajes en entornos naturales donde pasa la vida de la persona.
• Se centra en las fortalezas y los recursos de las familias y no en aquello que tienen que aprender a hacer para mejorar.
• Cree que las familias pueden desarrollar sus fortalezas y aumentar sus sentimientos de capacidad dotándolas de información y formación para que sean protagonistas de sus vidas.
• Implica a otros miembros de la familia como participantes activos de la intervención.
• Empodera y capacita a la familia para que ésta pueda funcionar de manera efectiva en su entorno.

De hecho, las evidencias indican que las prácticas centradas en la familia obtienen mejores resultados tanto para las familias como para el hijo o hija con neurodiversidad (Davies, 1995).

Estos resultados son debido a que estas prácticas se orientan a acompañar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva dentro de su entorno, lugar donde se generan oportunidades, se generalizan los conocimientos y se interacciona con personas más significativas, es decir, lugar donde pasa la vida. Cuanto más centrado esté el enfoque en la familia, más probabilidades habrá de que ésta desarrolle sus fortalezas gracias a las prácticas de apoyo (en lugar de centrarse en corregir sus debilidades), de modo que tenga un mayor control personal y un mayor poder en la toma de decisiones. En definitiva, se construye sobre las fortalezas y recursos de las familias para lograr sus propios objetivos (Leal, 1999).

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Las prácticas centradas en la familia se caracterizan por:

• La capacitación de la familia para fortalecer sus capacidades familiares, aportando formación y colaboración y apoyándoles en la búsqueda de estrategias para resolver sus necesidades (Dunst y Trivette, 1994).
• El trabajo en equipo transdisciplinar, donde los profesionales de diferentes disciplinas trabajan de manera conjunta, diacrónica, unísona y transversal, junto a la familia durante todo el proceso de la intervención (Mikus, Benn y Weatherston, 1994).
• La elaboración de un programa individualizado de apoyo familiar, es decir, un «contrato acordado» en el que los profesionales junto a la familia especifican la planificación de la intervención (Briker, 1996).
• Una intervención que fortalezca las oportunidades de aprendizaje o desarrollo en los entornos naturales de la persona con neurodiversidad. La atención debe prestarse en los entornos naturales de la persona para generalizar los aprendizajes (Dunst, Bruder, Trivette, Raab y McLean, 2001).
• Una relación de colaboración. Una relación positiva profesional-familia, que se rige por el respeto a las habilidades, recursos y aspiraciones de las familias, donde el poder está en equilibrio y reconoce la expertez de ambas partes (Little et. al, 2001; Saleebey, 1996).

Este último componente del modelo es uno de los principales desafíos que tenemos como profesionales ya que hasta ahora hemos asumido un rol de experto, es decir, somos los que tenemos el poder y decidimos sobre las mejores opciones para las familias.

Debemos facilitar toda la información necesaria para que la familia pueda participar, opinar y tomar sus propias decisiones en todo el proceso, desde la primera fase de acogida y evaluación inicial hasta la fase de transición a otros servicios.

¿Cómo promover las prácticas centradas en la familia?

Según Giné (2017) existen tres modelos entre las personas profesionales que se dedican a la intervención, atención y asesoramiento a las familias con hijos e hijas con neurodiversidad, basados en diferentes estilos de interacción.

1. El modelo psicoterapéutico o de experto, centrado en el déficit y en cómo la persona experta indica a la familia lo que su hijo o hija tiene que mejorar, cómo se va a desarrollar la intervención, cuáles son los objetivos para trabajar, dónde y cuándo aplicarlos, etc.
2. El modelo de formación, donde las familias deben adquirir unos conocimientos para continuar trabajando en casa como extensión de la persona profesional.
3. El modelo de colaboración con las familias, donde la persona profesional aporta sus conocimientos e historia de vida para potenciar al máximo el rendimiento del niño, niña o joven y su familia.

El modelo de colaboración es un estilo de interacción que va más allá de implementar nuevas herramientas e instrumentos de evaluación, elaborar planes individuales e ir al contexto de la persona, sino que nos referimos a cómo ofrecemos un servicio profesional de calidad, cómo apoyamos a las familias para que tomen elecciones y participen y cómo construimos las relaciones con el entorno y con nosotros mismos.

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Cómo ofrecemos un servicio profesional de calidad requiere de una formación y actualización continuada por nuestra parte, no únicamente para mejorar nuestras prácticas profesionales sino también por una cuestión de ética profesional. Hasta ahora, la formación académica se ha centrado en aprender sobre el desarrollo del niño o niña, pero no se nos ha capacitado para trabajar con sus familias, que requiere de conocimientos sobre cómo aprenden los adultos. Afortunadamente, las familias cada vez están más informadas y formadas y cuestionan las prácticas profesionales actuales a través de la búsqueda de evidencias contrastadas.

En relación con cómo deben ser las prácticas participativas centradas en la familia, hacemos referencia a incluir comportamientos que involucran activamente a los miembros de la familia en:

• La elección informada y la toma de decisiones.
• El uso de las fortalezas y habilidades existentes, así como el desarrollo de nuevas capacidades necesarias para obtener recursos, apoyos, consejos, etc.

Estas prácticas también incluyen nuestra capacidad de respuesta y flexibilidad en la forma en que brindamos ayuda a los niños y niñas y a sus familias (Dunst, 2011).

Y, finalmente, con relación a cómo deben ser las prácticas relacionales centradas en la familia, nos referimos a incluir los valores, las creencias y las actitudes que tenemos sobre las fortalezas, los valores y las actitudes familiares y culturales, así como, nuestra sensibilidad a estas creencias y valores como parte de nuestras prácticas de intervención.

Este estilo de interacción se basa en un comportamiento orientado a la práctica clínica efectiva que incluye, entre otros, compasión, escucha activa y reflexiva, empatía, humildad y comunicación efectiva, que son las competencias más valoradas por las familias (Blue-Banning, M., Summers, J.A., Nelson, L.L. & Beegle, C., 2004).

Acompañar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva dentro de su entorno, lugar donde se generan oportunidades, se interacciona con personas más significativas, donde pasa la vida.

Es evidente que el estilo de interacción que establecemos con la familia afectará en el resultado de la intervención. Por ello, no es sólo necesario que nos formemos y actualicemos, sino también debemos revisar cómo se promueve la participación de las familias y cómo es el tipo de relación que establecemos con ellas.

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De esta manera avanzaremos hacia prácticas centradas en las familias que promuevan (Dunst, 2011):

• Un fortalecimiento de las relaciones entre familias y profesionales, así como, involucrarlas en los programas de apoyo familiar.
• La participación de la familia en el aprendizaje y la educación de sus hijos e hijas debe ser juzgada como significativa (valiosa) para mantener su compromiso.
• La capacidad de respuesta a las necesidades informativas, instrumentales o de otro tipo de las personas cuidadoras principales es un factor que contribuye a promover una participación significativa en las intervenciones.
• El sentimiento de autoeficacia es un determinante para promover la participación y el compromiso de las personas cuidadoras principales con beneficios positivos para la interacción entre hijos e hijas y padres y madres.

Por este motivo, es urgente que como profesionales incorporemos en nuestras intervenciones el conocimiento, la experiencia, el día a día y el entorno de las familias, para así, tener un mayor impacto en la mejora de su calidad de vida.

La inversión de la persona profesional experta en el desarrollo no debe centrarse en interaccionar con la persona durante un breve momento, ya que el impacto en su aprendizaje será prácticamente nulo. Por ello, tal como indica Giné (2017), es necesario avanzar hacia una relación de colaboración con la familia, ya que la persona que presenta dificultades en el desarrollo se rodea de un contexto familiar donde transcurre sus relaciones y donde éste evoluciona. De esta manera, si implicamos a la familia dándole la oportunidad de participar activamente (recordemos que ellas son las expertas en sus hijos e hijas), lo que ellos pueden aportar, como sus creencias, su manera de interaccionar, su historia de vida, va a ser clave para que la intervención sea un éxito.

A pesar de los desafíos que supone implementar este modelo, queremos transmitir que vale la pena experimentar cómo las familias, con nuestra colaboración, inician todo un proceso de capacitación que les lleva a ser las protagonistas de sus propias vida.