«La societat necesita saber que existim i què ens passa per deixar de veure’ns com els estranys»

La Raquel no va saber fins que va fer 40 anys que tenia un trastorn de l’espectre de l’autisme, tot i que sempre va sospitar que alguna cosa no anava bé en la seva relació amb els altres i en la comprensió del món que l’envoltava.

«Sempre vaig ser un "bitxo" estrany. A l’escola els meus companys de classe em tancaven al lavabo durant hores o em tiraven globus d’aigua fins a acabar xopa per a la resta del dia. Jo m’ho prenia com quelcom habitual, com una rutina i, en el fons, els admirava i volia ser com ells. Els observava tot el dia. Sentia que jo era diferent així que em fixava en ells per poder-los imitar. Prenia apunts i després a casa assajava com si es tractés d’una obra de teatre… però mai vaig aconseguir ser com ells. Amb el temps vaig començar a tancar-me en el meu propi món i quan em preguntaven alguna cosa jo responia coses inconnexes. I l’assetjament escolar seguia i s’incrementava i jo em tancava encara més en mi mateixa».

La Raquel ens explica que sempre ha estat incapaç de descodificar les expressions de les persones.

«La gent m’explicava coses i jo era incapaç de saber si me les estaven explicant per riure una estona o perquè les abracés. No sabia què era el sarcasme i la ironia i, per descomptat, no entenia les bromes perquè no sabia que ho eren. Només reconeixia les expressions extremes, però quan alguna cosa és extrema acostuma a ser massa tard per solucionar-la».

Malgrat totes les dificultats té una trajectòria professional destacada amb estudis d’educació social, magisteri d’anglès, psicopedagogia i un màster en educació especial. «D’alguna manera vaig intentar buscar en els estudis la resposta a allò que em passava a mi», comenta, «Per què era diferent de la resta?».

Quan finalment va saber quin era el seu diagnòstic, es va concentrar en entendre què li passava i què significava convertint-se en una activista de la salut mental amb la voluntat de representar el col·lectiu de l’espectre autista, tinguin el grau que tinguin, i intentar sensibilitzar la societat sobre l’autisme, la salut mental i els diferents trastorns que constitueixen la neurodiversitat: «La discapacitat cognitiva sovint s’oblida i s’ha de reivindicar la necessitat d’accessibilitat universal real i l’adaptació de processos i protocols en tots els sectors públics de la vida d’una persona».

La Raquel és cofundadora del Comitè per a la promoció i l’ajuda de la Dona Autista – CEPAMA, de l’Associació ASSOTEA (Associació de famílies de persones amb autisme de la comarca del Baix Llobregat Nord), conferenciant i col·laboradora d’Asperger New Life, sòcia col·laboradora d’Asperger Catalunya i actualment treballa a la Federació Catalana d’Autisme.

Les conseqüències de conèixer el diagnòstic d'adulta

Per a la Raquel, viure tota la vida sense diagnòstic suposa «portar sobre teu una gran motxilla d’ansietat, frustració, ira, ràbia, culpabilitat interioritzada i fer un sobreesforç per adaptar-se a les feines, a la vida diària de la família. Caus en depressió i ansietat, tens dificultats en la comunicació i interacció social, en la flexibilitat del pensament i en la conducta de la persona».

«De cop i volta, comences a posar nom a moltes coses que no entenies, a poder ordenar les coses, a veure la teva vida des d’una perspectiva absolutament diferent», ens explica. Per a la Raquel, poder conèixer el diagnòstic com més aviat millor ajuda pel que fa a la qualitat de vida, però assegura que se segueixen cometent molts errors: «hi ha molta estigmatització, prejudicis i no es reben els suports i serveis ajustats a les necessitats, i això genera malestar emocional, baixa autoestima».

La Raquel parla constantment de la diversitat, de la necessitat que la societat s’obri a acceptar aquesta diversitat perquè tothom tingui el seu espai i pugui trobar el seu camí i la seva felicitat. En el cas de les dones, detalla, la cosa es complica.

 «Ni tan sols un 10% de les dones amb TEA diuen que el tenen per por a un acomiadament laboral». Ens explica que, de fet, «hi ha un infradiagnòstic de les dones autistes perquè tenim característiques diferents».