«Es difícil que Dària pueda tener una vida independiente, necesita un apoyo extenso en su día a día»

Dària es una joven con sus propios sueños. Le gustaría tener una vida independiente, pero las dificultades que tienen los jóvenes con trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) hace que aparezcan muchas incertidumbres sobre cómo podrán gestionar sus vidas fuera del entorno familiar puesto que son personas que necesitan apoyo psicosocial, laboral y residencial a lo largo de toda su vida.

Ella conoce sus dificultades, como la gestión del dinero y la impulsividad, y nos lo explica con una sonrisa permanente que nos deja entrever su carácter alegre y cariñoso. Así la describe su madre, Núria Beltrán, que subraya además el peso de la impulsividad, la obstinación, las fobias o el desorden que conforman la personalidad de Dària.

Como tantas otras familias con un niño o niña con TEAF, los padres de Dària tuvieron que aprenderlo todo sobre este trastorno sin apenas referencias. Un aprendizaje que es continuado, conforme Dària se convierte en adulta.

«Este trastorno aquí era absolutamente desconocido», recuerda Núria, «cuando Dària tenía unos 5 años y ya sabíamos que había algo que no iba bien, descubrimos un libro sobre el SAF en internet. Fuimos nosotros quienes llevamos el libro al pediatra, a la psicoterapeuta que por entonces ya la atendía y a la psicóloga de la escuela. Aun así, Dària parecía muy lista y confiamos en que podría llegar a estudiar y tener un oficio. A los 10 años tuvo que abandonar la escuela ordinaria para pasar a educación especial, y a los 18 tuvimos que aceptar que sus trastornos de comportamiento hacían que ni tan siquiera pudiera tener un trabajo remunerado en un entorno protegido, y que su destino era un taller ocupacional».

Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son uno de los problemas de salud mental más desconocidos entre la ciudadanía y esto afecta directamente a las dinámicas familiares.

«Hemos perdido amistades, las relaciones con la familia se han ido distanciando, tuvimos que dejar de viajar por las fobias de ella y la mayor parte de salidas familiares terminaban mal, por lo que poco a poco nos hemos ido quedando mucho más en casa de lo que era habitual en nosotros. Las vacaciones, que todo el mundo desea, nosotros casi las tememos», explica Núria.

Dària se siente mayor y quiere independizarse de sus padres, pero jamás podrá tener una vida independiente. «Por sus trastornos de comportamiento», relata su madre, «necesita un apoyo extenso en su día a día. Más del que dan en los pisos tutelados. Pero es que además no hay plazas ni de pisos tutelados ni de residencias. Está en cola de espera desde 2016 y ya nos dicen que va para largo. Mientras tanto, nosotros nos hacemos mayores y cuidarla nos pasa factura a nivel de salud». Dària tiene reconocido un 77% de discapacidad y un grado 2 de dependencia, teniendo sus padres prorrogada la patria potestad.

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Una de las grandes preocupaciones de los padres de niños y niñas con TEAF reside, precisamente, en el futuro de estos chicos y chicas cuando se hacen adultos ya que, si no reciben el apoyo y acompañamiento a todos los niveles, están en riesgo de marginalidad e, incluso, de terminar en la cárcel por problemas de conducta. «A mí me gustaría que en un futuro pudiera hacer algún trabajo por el que pudiera recibir una remuneración por simbólica que fuera (como estímulo y reconocimiento) y que pudiera tener una plaza residencial lo suficientemente protegida para estar bien cuidada física y emocionalmente, pudiendo mantener su actividad laboral, su relación de pareja, y con amigos y familiares, sin terminar limitada e institucionalizada», nos transmite la madre de Dària.

Una de las claves es que encuentren su lugar. Estos chicos y chicas aparentemente normales tienen un daño cerebral irreversible. Es una discapacidad que no se ve a simple vista y no encajan en ninguna parte, como resume Núria Beltrán: «tienen más capacidad intelectual y física que las personas con discapacidad que se atendían hasta ahora en nuestro país, pero no llegan en muchas cosas. La escuela ordinaria les va grande, y la especial se les queda corta; no pueden cumplir con la disciplina de un trabajo productivo, pero se desmotivan con los trabajos de taller ocupacional y sienten que no encajan ahí; la convivencia quema a las familias tanto como lo hace cuidar de una persona con Alzheimer, pero si entran en un programa de respiro familiar se encuentran con personas que no tienen ni capacidad de relación por sus graves afectaciones físicas y mentales».

Este testimonio es posible gracias a la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF).