www.som360.org/ca
Article

Maternitats diverses

Salut mental i cures invisibles en mares de persones autistes
Márgara Sedeño, Aprenem Autisme

Màrgara Sedeño Manjarrez

Educadora social. Tècnica responsable de l'Àrea de Vida Adulta
Aprenem Autisme
Una mare que fa riure el seu fill al sofà de casa.

Resum

La maternitat ha estat històricament interpretada des d'un prisma patriarcal que exigeix lliurament incondicional, sacrifici i disponibilitat total. No obstant això, quan es tracta de mares de persones amb discapacitat o neurodivergents, en aquest cas persones autistes, l'experiència pot arribar a ser molt més complexa: a la càrrega del mandat cultural se suma la sobrecàrrega de vigilància intensiva i prolongada en un context social i institucional que ofereix poc suports, fins i tot, de vegades, cap. Analitzem breument l'impacte en la salut mental i la invisibilització de les cures des d'una perspectiva feminista, amb la necessitat d'avançar cap a horitzons de corresponsabilitat col·lectiva.
Llegir mésmenys

Parlar de maternitat és endinsar-se en un territori carregat de mites, mandats i silencis. La figura de la «bona mare» ha estat construïda com aquella que es lliura sense mesura, que no es queixa, que concilia sense demanar res a canvi i que troba en els seus fills i en les seves filles el centre absolut de la seva existència. Aquest model, sostingut per estructures patriarcals, ha marcat la vida de generacions de dones.

Quan es tracta de mares de persones autistes, amb o sense la presència d'altres coocurrències, les tensions es poden multiplicar. No només carreguen amb l'ideal de la mare sacrificada, sinó també amb la responsabilitat de suplir la manca de suports i recursos adaptats i, moltes vegades, la displicència de l'Administració. Per a moltes d'elles, els seus dies s'omplen de gestions, teràpies i cures intensives que, més enllà de l'amor, acaben erosionant la salut física i emocional . L'obstacle no és la condició de les seves filles i fills, sinó una cultura capacitista i patriarcal que els col·loca tot el pes de les cures, sense un reconeixement ni un sosteniment real.

Aquest article proposa una mirada feminista i crítica sobre aquestes maternitats diverses, centrada en dos eixos principals: l'impacte en la salut mental de les mares i la invisibilització de les cures. A més, s'apunta cap a les cures col·lectives com a horitzó transformador.

Marc feminista i social de la maternitat

La maternitat no és només un fet biològic, sinó una construcció social. Simone de Beauvoir (1949) ja advertia que des de la infància es prepara les dones per concebre la maternitat com a destinació natural. Kate Millett (1969) denunciava el mite que tota dona és una mare en potència, mentre que Adrienne Rich (1978) assenyalava que la maternitat és «la gran desconeguda», una institució travessada pel control patriarcal.

En aquest context, Victoria Sau (1995) proposava desvincular la maternitat del que és purament biològic per comprendre-la com un fet social, polític i cultural. Patricia Merino (2017) afegeix que constitueix el nucli de l'organització social, instrumentalitzat pel patriarcat fins a esborrar la feminitat de les dones després de la figura de la mare.

Per a moltes mares de nens i nenes autistes, els seus dies s'omplen de gestions, teràpies i cures intensives que, més enllà de l'amor, acaben erosionant la salut física i emocional.

Les conseqüències d'aquest model són evidents: la maternitat es converteix en un mandat en què les dones han d'encarnar un amor instintiu i incondicional, en què no hi ha espai per a la queixa ni per a la fragilitat. Esther Vivas (2021) denuncia que allò que converteix la maternitat en una càrrega no és l'experiència en si mateixa, sinó el jou patriarcal que la condiciona. En aquesta lògica, la mare «ideal» és aquella que assumeix el sacrifici com a destí, i tota desviació del model genera culpa.

Aquest marc és encara més opressiu quan s'intersecta amb la diversitat, amb la neurodivergència. Les mares de persones autistes s'enfronten a un doble mandat: el cultural, que exigeix ​​perfecció i entrega, i el capacitista, que responsabilitza les famílies de suplir els suports que la societat no ofereix i que, en moltes ocasions, tampoc compten amb la preparació per oferir-los des del total respecte a la condició, ja sigui per una manca de coneixement que han d'aprendre «sobre la marxa», acomodant les seves pròpies idees preconcebudes. Així, la maternitat diversa es converteix en un terreny on es visibilitzen les fissures del model tradicional: amor i renúncia, resiliència i esgotament, criança prolongada i educació, cura i pèrdua d'identitat conviuen en tensió constant.

Gemma Vilanova Porqueres

Autora i mare d'un noi amb trastorn de l'espectre de l'autisme (TEA)

Estrès matern i salut mental en mares de persones autistes

L'evidència científica mostra que les mares de persones autistes experimenten nivells d'estrès significativament superiors als d'altres mares. Estudis comparatius (García, 2020; Mohamad et al., 2022; Padilla, Byrne i Álvarez, 2023) assenyalen que l'exigència de cures intensives, sumada a la manca de recursos, deriva en un risc més gran d'ansietat, depressió i fatiga crònica .

L'origen d'aquest malestar no està únicament en les dificultats, barreres i necessitats de suport que es poden presentar a l'autisme, sinó en les condicions socials que envolten la criança. Díaz i Ramírez (2022) subratllen que les cures d'alta intensitat sense suports adequats deterioren la salut psicològica de les mares . A això s'hi afegeixen la solitud, la manca de xarxes comunitàries i la sensació que la seva tasca mai no és suficient.

Les mares de persones autistes enfronten un doble mandat: el cultural, que exigeix ​​perfecció i entrega, i el capacitista, que responsabilitza les famílies de suplir els suports que la societat no ofereix.

Des de la perspectiva feminista, és imprescindible qüestionar el relat que associa el patiment matern exclusivament a la discapacitat del fill o de la filla. El que desgasta les mares és un entramat cultural que invisibilitza el seu esforç, que naturalitza que la seva vida giri al voltant de les cures i que les jutja quan expressen cansament o ambivalència. Badinter (2011) i Donath (2016) han mostrat com el mite de l'amor matern incondicional genera culpa i silenci, i impedeix que moltes dones verbalitzin el malestar que senten.

A la pràctica, això es tradueix en renúncies laborals, aïllament social i desgast emocional. Moltes dones han de reduir la jornada laboral o abandonar projectes personals, no perquè l'amor cap als fills i les filles sigui insuficient, sinó perquè l'estructura social no contempla cap altra manera de sostenir la vida. Com apunta Oliver (2022), tot i que les cures han guanyat protagonisme en el discurs feminista, encara no s'han materialitzat en polítiques públiques que alleugin la càrrega de les cuidadores.

En alguns testimonis de mares apareix amb força la sensació de viure sota una exigència constant. Parlen de nits interminables, de la fatiga acumulada, de la renúncia a projectes personals i de la pressió social que les jutja, fins i tot quan fan tot el possible. Expressen que l'amor cap als seus fills i filles és immens, però que el pes de sostenir soles cures tan intensives acaba desgastant la seva salut física i emocional. Les seves paraules posen cara i cos a allò que mostren les dades: l'estrès matern no és una estadística, sinó una experiència quotidiana marcada per la culpa, la solitud i l'esgotament.

L'impacte en la salut mental d'aquestes mares, doncs, no és una qüestió individual, sinó estructural. Els seus símptomes no reflecteixen fragilitat personal, sinó la conseqüència d'un sistema que les col·loca soles davant de responsabilitats desmesurades.

Invisibilització de les cures i conseqüències en el benestar

La cura constitueix una tasca essencial per a la sostenibilitat de la vida, però històricament ha estat relegada a l'àmbit privat i feminitzat. A la pràctica, això significa que les dones han carregat amb la major part de les responsabilitats de criança, dependència i acompanyament, sense que aquestes tasques siguin reconegudes ni valorades socialment. Segons dades recents, el 88,2% de les persones cuidadores no professionals a Espanya són dones (IMSERSO, 2025).

En el cas de moltes de les mares de persones autistes, aquesta invisibilitat s'intensifica. Per a elles, els seus dies transcorren entre cites mèdiques, intervencions psicopedagògiques, mediació en l'àmbit escolar o educatiu, gestions burocràtiques i administratives, batalles pel reconeixement i efectivitat dels drets dels seus fills i filles, així com acompanyaments que requereixen una dedicació constant, entre altres circumstàncies. Moltes expressen la pèrdua de projectes vitals, d'espais d'oci i de relacions socials . En aquests casos, la maternitat es converteix en un espai de renúncia personal on la identitat de la dona es dilueix després de la figura de la «mare-cuidadora».

Trabajo social y TEA

Acompanyar i orientar les famílies després del diagnòstic d'autisme

Des del feminisme, l'ètica de la cura ha plantejat la necessitat de resignificar aquesta pràctica, no com a càrrega femenina, sinó com a responsabilitat col·lectiva. Autores com Gilligan (1985) i Noddings (1984) han defensat la cura com un eix central de justícia social. Tanmateix, la realitat és que no s'han traduït en polítiques públiques que responguin a les necessitats reals de les mares.

Les conseqüències emocionals d'aquesta invisibilització són profundes: ansietat, depressió, esgotament i sentiments de soledat. El patiment d'aquestes dones no és una qüestió individual, sinó l'expressió d'un sistema que en naturalitza el sacrifici . El malestar psíquic és, en aquest sentit, un símptoma d'una estructura patriarcal i capacitista que invisibilitza tant les persones que reben aquestes cures, les persones dins de l'espectre i altres neurodivergències així com les que sostenen aquestes cures.

Cures col·lectives com a alternativa

Davant la soledat que produeix la maternitat intensiva, les xarxes de suport i la sororitat es presenten com un horitzó de resistència i alleugeriment. Compartir vivències amb altres mares en espais comunitaris permet legitimar emocions, trencar silencis i resignificar l'experiència de cura.

Díaz i Ramírez (2022) assenyalen que l'absència de programes públics de suport ha reforçat la importància de les xarxes informals. Aksamit i Badia (2022) mostren que quan el suport s'adapta a les necessitats reals de les mares, l'autoestima i el benestar augmenten significativament. Aquestes troballes evidencien que la cura compartida, encara que no elimini la càrrega, sí que transforma la seva vivència. Però una cura compartida no es tracta únicament de reunions o sessions en grup terapèutics, o d'espais de compartir.

El que desgasta les mares és un entramat cultural que invisibilitza el seu esforç, que naturalitza que la seva vida giri al voltant de les cures i que les jutja quan expressen cansament o ambivalència.

Les cures col·lectives no són només una estratègia pràctica, sinó també un horitzó polític. Impliquen qüestionar el model patriarcal que privatitza la cura i reclamar que s'assumeixi com un bé comú. En aquest sentit, les maternitats diverses ens recorden que tenir cura no pot continuar sent una tasca relegada a unes poques dones, sinó una responsabilitat compartida per tota la societat.

Parlar de cures compartides i de coresponsabilitat no es pot quedar en un mer repartiment domèstic de tasques. Encara que la implicació dels homes i de la família extensa és important, la clau és que, sense polítiques públiques fermes, amb pressupostos assignats i mecanismes de compliment, les cures continuaran sent privades, invisibles i feminitzades. L'experiència de les mares de persones autistes mostra amb claredat que la soledat en la cura no només desgasta la salut física i mental, sinó que també impacta en el desenvolupament, la inclusió i l'autonomia de les filles i els fills.

L'estrès matern no és una estadística, sinó una experiència quotidiana marcada per la culpa, la soledat i l'esgotament.

Quan els suports hi són, ja sigui mitjançant serveis de respir, assistència personal, programes d'inclusió educativa o xarxes comunitàries finançades públicament, les mares poden recuperar espais de vida propis i les persones autistes troben oportunitats reals de participació social. Per contra, en absència de coresponsabilitat institucional, la càrrega recau majoritàriament en les mares, consolidant una injustícia estructural que condemna les persones autistes i les seves mares a l'aïllament i a la precarietat. Denunciar aquesta situació és imprescindible: les cures no poden continuar depenent del lliurament silenciós d'unes quantes dones , sinó que s'han d'assumir com una responsabilitat col·lectiva, garantida per l'Administració i amb el suport de prou recursos. Només així les cures deixaran de ser invisibles i esdevindran un pilar de justícia social.

redes de apoyo mujeres

Xarxes de suport entre dones per empoderar-se i sortir de l’aïllament

Avançar cap a un canvi

La maternitat de dones amb filles i fills autistes ens fa mirar més enllà dels discursos idealitzats sobre l'amor matern. El que desgasta aquestes mares no és l'autisme en si mateix, sinó la manca de suports, la invisibilització de les cures i els mandats patriarcals que les obliguen a carregar en solitari amb una responsabilitat, moltes vegades, desmesurada.

L'impacte en la seva salut mental -expressat en estrès, ansietat i depressió- no s'ha d'interpretar com a fragilitat personal, sinó com a resultat d'una estructura social injusta. El patriarcat i el capacitisme actuen de manera conjunta: un exigeix ​​sacrifici sense límit, l'altre responsabilitza les famílies, principalment les mares, de suplir allò que la societat no garanteix.

Avançar cap a un canvi estructural és imprescindible. Això implica:

  • Reconéixer les cures com un pilar social, no com una càrrega privada.
  • Desenvolupar polítiques públiques que garanteixin suports reals a les persones autistes i al seu entorn familiar
  • Promoure xarxes comunitàries que trenquin la solitud materna.
  • Fomentar una cultura que valori la neurodiversitat i rebutgi els estigmes que encara pesen sobre la discapacitat, la salut mental i, especialment, sobre la maternitat.

Aquesta i altres maternitats diverses ens mostren les fissures del model hegemònic i ens interpel·len a imaginar noves maneres d'organitzar les cures. Fer visible aquesta realitat no és només un acte de justícia cap a les mares de persones autistes, sinó un pas necessari per construir una societat més justa i coresponsable.


Aquest article es nodreix de la investigació Maternitats diverses. Construcció del rol social en mares de persones autistes. Aprofundiment teòric sobre la realitat materna i les cures invisibles [Treball de Final de Grau, Universitat Ramon Llull] (Sedeño, 2024), desenvolupada en l'àmbit acadèmic de l'Educació Social, que em va permetre aprofundir en la construcció del rol social de les mares de persones autistes i en la invisibilització de les cures.